Ik vraag niet zo snel op deze manier aandacht, maar één keer per jaar maak ik een uitzondering. Vandaag is het Wereld Sclerodermie dag.
Meer bekendheid
Het doel van deze dag is om de ziekte sclerodermie ofwel systemische sclerose meer bekendheid te geven. Meer bekendheid is nodig, zodat meer geld wordt gedoneerd om onderzoek te kunnen doen en sclerodermie in de toekomst hopelijk te genezen zal zijn, want tot nu toe is er weinig tot niets aan deze ziekte te doen.
Wat is sclerodermie?
In 2011 kreeg ik zelf de diagnose systemische sclerose. Sclerodermie is een zeldzame reumatische auto-immuunziekte die lichamelijke beperkingen veroorzaakt, de levensverwachting verkort en levensbedreigend kan zijn. Het meest kenmerkende is dat het te veel bindweefsel veroorzaakt in cellen waardoor er verlittekening kan ontstaan van de huid, spieren, pezen en ook in organen, zoals maag, longen, slokdarm, hart en nieren. Ook de kleine bloedvaatjes worden aangetast. In Nederland zijn ongeveer 3000 mensen met deze ziekte. De klachten zijn heel divers, afhankelijk van wat er aangetast wordt, zodat het voor huisartsen maar ook specialisten soms lastig is de ziekte te diagnostiseren.
SCLERODERMIE ZAL MIJN GLIMLACH NIET WEGNEMEN 🌻
Want ondanks mijn beperkingen, weiger ik dat deze ziekte grip krijgt op mijn lach, positiviteit en levensvreugde. Vandaar dit bericht: als ik iets kan bijdragen in welke vorm dan ook aan het genezen, vertragen of eerder diagnostiseren van deze rotziekte doe ik dat graag!